Noi Per Lorenzo
L'associazione Noi per Lorenzo ,nasce nel 2004, dopo aver riscontrato che la sensibilità da parte delle istituzioni , delle case farmaceutiche e della piu' inportante organizzazione italiana per la raccolta fondi e ricerca, verso la malattia di nostro figlio era troppo poca per poter sperare in una cura.Il nosro desiderio iniziale che tutt'ora perseguiamo è la volontà di sensibilizzare l'opinione pubblica e cercare con le nostre iniziative di influenzare gli organi competenti a livello regionale e nazionale, affinchè l' atassia - teleangectasia non rimanga una delle malattie cosi dette orfane, cioè che , non destano l'nteresse della ricerca a causa dei numeri (ricordo che al 2010 sono 42 i casi registrati in Italia). Tagli alla ricerca , dispersione delle risorse e altre problematiche governative hanno fatto si che in questi anni insieme ad altre famiglie con il nostro stesso problema si riuscisse ad entrare in diretto contatto con i ricercatori, non solo quelli italiani, per conoscere lo stato della ricerca visionare e capire i progetti proposti e sostenerli con i fondi raccolti,aspetto molto importante per tutti, L'associazione Noi per Lorenzo è una piccola realtà che con tanta passione, serietà e convinzione , ma sopratutto trasparenza sta riuscendo nel suo scopo, anche se l'importanza della nostra causa è grande e moltissimo c'è da fare. Ma è importante riconoscere il merito di essere riusciti ad avere piu' di 150 tesserati che seguono i nostri progetti,ci appoggiano e ci aiutano dando disponibilità, mettendosi a disposizione e collaborando con noi. Io sono Daniele Dai Prè, il papà di Lorenzo, ricopro il ruolo di presidente della associazione , Silvia Sturaro, è la sua mamma ed è il segretario generale, la zia Sturaro Stefania è il consigliere.
Indirizzo
Via A. Salieri 5 37017 Lazise (VR)

Telefono
+39 347 2211749

Sito
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